Proyecto Girasol

La Fundación de Investigación de la Fibrosis Quística

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC) se fundó en 1997 con el objetivo de difundir información sobre la fibrosis quística (la enfermedad genética grave más común en Italia) y promover proyectos de investigación avanzada para mejorar la duración y la calidad de vida de los pacientes y vencer esta enfermedad.

Decir que este proyecto es muy importante para nosotros sería quedarse corto porque es mucho más.

El Proyecto Girasol nos toca desde dentro, porque la fibrosis quística ha golpeado nuestra familia y como es natural, esto nos ha llevado a estar especialmente comprometidos con la lucha en contra de esta enfermedad.

A medida que uno lee or se informa al respecto, es una padencia que toca emocionalmente el corazón de cualquier persona, pero cuando es un ser querido el que lo sufre todo se amplifica más. Por esta razón hemos creado este proyecto, para aumentar la concienciación y el conocimiento sobre la enfermedad y recaudar fondos para donar a FFC con la esperanza de que se encuentre una cura definitiva para todas las personas que sufren de fibrosis quística.

De cada botella vendida a través de nuestra página web, un 10% del importe contribuye a la investigación de la fibrosis quística gracias a las donaciones que todos juntos hemos podido realizar a la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC).

Lo hacemos por Lucia y por todos aquellos que, como ella, tienen que vivir con fibrosis quística desde el nacimiento.

¿Qué nos dices? ¿Te gustaría unirte a una causa tan increíble, y ayudar a la FFC con nosotros?

Nuestro vino tinto Pathos (Syrah IGT) es el vino dedicado a la recaudación de fondos

Pathos

"Lo hacemos por Lucía y por todos aquellos que, como ella, tienen que vivir con fibrosis quística desde su nacimiento.”

La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

Reconocida por el Ministerio de Educación, Universidad e Investigación (MIUR) como promotor de la investigación científica sobre la fibrosis quística, hace uso de una red de 1.000 investigadores y del trabajo de más de 140 delegaciones y grupos de apoyo distribuidos en todas las regiones italianas, con 10,000 voluntarios que recaudan fondos y brindan información sobre la enfermedad.

Desde 2002, FFC ha invertido 32 millones de euros en 417 proyectos de investigación. Para obtener más información, visite www.fibrosicisticaricerca.it.

La fibrosis quística es una enfermedad presente desde el nacimiento debido a una mutación en el gen CFTR. Los que nacen enfermos han heredado una copia del gen mutado de su padre y su madre. Ambos padres son, casi siempre sin saberlo, portadores sanos de una copia de este gen, que normalmente determina la síntesis de una proteína, denominada CFTR, responsable del funcionamiento regular de las secreciones de muchos órganos.

Esta proteína funciona poco o nada en los nacidos con la doble copia del gen mutado. En Italia hay un portador sano por cada 30 personas. Un par de dos portadores sanos tienen una probabilidad de 1 en 4 de tener un hijo enfermo en cada embarazo.

La enfermedad altera las secreciones de muchos órganos, contribuyendo a su deterioro.

Los bronquios y pulmones son los que sufren el mayor daño: en su interior el moco tiende a estancarse, generando infección e inflamación que con el tiempo puede provocar insuficiencia respiratoria. Por esta razón, la enfermedad se conocía en su día como «mucoviscidosis».

La organización de la atención y la mejora de las terapias han llevado a una evolución significativa de la enfermedad: si en la década de los 50 un niño con fibrosis quística rara vez llegaba a la edad escolar, hoy hay más adultos que niños enfermos, y las estadísticas reportan un promedio de vida expectativa que supera los 40 años con previsiones en constante mejora.

MLN EURO INVERTIDOS

417

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

10000

VOLUNTARIOS

1000

INVESTIGADORES

El Proyecto Girasol

Nuestra empresa no sólo produce productos alimenticios sino que también ha creado un concepto muy importante: el Proyecto Girasol. Es una idea, una misión, con el noble propósito de la donación. Se desarrolla dentro de una de las actividades estratégicas de nuestra empresa, que ha optado por apoyar a la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC).

PATHOS

done ahora

La misión FFC

Encontrar "Una Cura para todos"

Gracias a los avances que han surgido después de años de investigación, en los últimos tiempos se han encontrado algunos fármacos nuevos que están a punto de estar disponibles. Estos pueden marcar un importante paso adelante hacia la posibilidad de detener la fibrosis quística de una vez por todas y hacer que los tratamientos que están ya disponibles sean mucho más eficaces.